在談安樂死之前應該還有很多需要做的事

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自述:安樂死與我

在車禍的當天,我請求醫生讓我死去,剛過42歲的我無法接受「終身癱瘓」這個事實,無法想像,這樣的我,要怎麼才能活下去?

車禍造成的腰脊第一節爆裂性骨折、骨盤三級傷害;其後又因癌症骨轉移造成胸脊壓迫性骨折。大小便無法控制、走路不便、雙手連餵自己吃飯喝水都有困難。疼痛,讓我咬緊牙關,長期下來牙床腫脹發炎,牙齒一顆顆地開始掉落。

2019年7月又一次,從安寧病房出院,回到了家繼續做安寧居家照顧。

我真得想要安樂死嗎?

從接到親民黨的電話說要和副總統候選人余湘約談安樂死的電話後,我就一直在想,我到底要不要支持安樂死立法?雖然我一度想過安樂死,但一直忙著「活」下去的我,根本沒時間去想,要怎麼「死」。

比起死的有尊嚴,我更想要活著有尊嚴。

但有二件事,讓我「求生不得」:

一是經濟來源。從車禍撞傷成中度殘障後,根本找不到工作,就算沒病死也要餓死。經常在半夜哭醒,真不如死了算了,至少不用當餓死鬼;

二是怕拖累家人。久病床前無家人,久病後和家人鮮少往來,大家害怕被我這個死不了的人拖累。生病的人,需要家人的關心,但又不能自私地一昧要求家人犧牲自己來陪伴我,來幫助我。為了家人的幸福,我會願意選擇安樂死,死我一個總比拖累全家來的好,反正,我本來就被「判死」了。

對我來說,只要能解決這二個問題,彷彿就能看見「生」的希望,那麼安樂死這件事,就可以無期限往後延期了。只是,我也知道社會資源有限,死亡,恐怕對社會來說,是最「經濟實惠」的方案了。

在沒有發生意外之前,一直以為「政府」會照顧納稅人,畢竟在有工作能力時,每年都要按時繳稅給政府。直到發生了意外,才知…一但你發生了事故,政府就開始把所有責任推給你的家人,但又無「法」可強制執行。與其如此,那還不如制定「安樂死」法案,至少能讓我們保有最後的尊嚴,不被逼的「生不如死」。

安樂死對我來說,是最後的心靈寄託,如果…一旦…真得無路可活,至少我還可以「選擇」安樂死,至少讓我自己可以保有最後的尊嚴。但現在的我,還要為和我一樣受苦的人爭取社會福利,我才剛起步我的新目標,我不想死。

中產階級的悲衰

我們都只是一般老百姓,家庭成員中任何人發生了重大疾病,都很可能拖垮整個家。如何讓人民「安居樂業」是政府應該做的,更何況中華民國政府的稅收也大多來自於中產階級,不是嗎?

我一點都不介意任何人、政黨…,用我的故事,來替廣大的中產階級說話。

我的先生是國小老師,父親是公務人員,母親是家庭主婦。我代表了夾在社會中層的這一群人(香港人稱為夾心階層),我們沒有上流人士財富,也不像低收入家庭般的能領取社會福利保障。

家庭收入的一大半給了房貸和信貸,一小半用在了孩子的學習與成長上;任何一個家庭成員發生了車禍、重大疾病,都很有可能立刻拖垮整個家庭。

政府大部分的稅收來自於這群人,按理應該要在這群人的身上投入更多的關心與照顧,在他們遇到不可抗拒的災難時,伸出手拉著我們渡過眼前的困難。

昨天在談安樂死的議題時,我很驚訝傅俊豪先生(傅達仁之子)說:他的父親有一部分的想法是「不想拖累孩子」,我以為這樣的想法,只發生在我這種中低階層收入的人身上,沒有想到中高收入的人也會這麼想。反正我們的病也沒有救,活著只是在拖時間,那又何必活著來拖累家人呢? (我到現在仍會這麼想,每次醫生說可以嘗試新的療法時,我都會拒絕,有這個錢,不如讓小孩拿去讀書和學習。我先生唸初中的女兒和她父親說過想要唸私立學校)

何謂安樂死?

安樂死,源自於希臘語Euthanasia,意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」;是一種減少患有不治之症病人痛楚的提前死亡方式,紐然他需要經過醫生和病人雙方同意後才能執行。

安樂死的類型與區分

自願或非自願:

依當事人對「安樂死」之接受與否,可分為自願或非自願:

「自願安樂死voluntary euthanasia」, 即安樂死的對象自己願意去安樂死;當事者可以在事前以「預留醫療指示advance directives」、「生存意願預囑Living wills」或「預立代理人durable power of attorney」等方式,在意識清楚前表達。

「非自願安樂死non- orinvoluntary euthanasia」,如:希特勒所施行的「安樂死計畫」。

主動和被動:

依作不作為,安樂死可區分為主動和被動:

「主動安樂死active euthanasia」,藉由藥物或運用其他人工方法等積極作為,所進行的安樂死。容許主動安樂死的國家:荷蘭、比利時、盧森堡(由醫師親自注射);哥倫比亞(由病人自行服藥);德國、瑞士、美國部分州、加拿大、澳洲的維多利亞州(協助病人自殺)

「被動安樂死passive euthanasia」,如:停止呼吸輔助、停止餵食。被動安樂死的國家:英國、 愛爾蘭、 芬蘭、 挪威、 法國、 西班牙、 奧地利、 希臘、 丹麥、 瑞典、韓國、台灣、印度。

直接和間接:

最後,安樂死也可分為直接和間接:

「直接安樂死」,是以導致死亡為行為之直接目的。

「間接安樂死direct or indirect euthanasia」,由歐美法學界所引入,主要是指那些必要的止痛或麻醉,但副作用卻可能導致死亡者,這樣的醫療行為「間接」造成的一種可能結果。

過量的麻醉劑會導致死亡。英國安寧照顧醫師Hugh Trowell指出:「止痛注射嗎啡最高的許可劑量是二十毫克,致死的嗎啡劑量是二百五十到五百毫克。」

支持者:人有生的權利,也該有死的尊嚴

安樂死支持者強調,人有選擇生存的權利,也應該尊重其對死亡的選擇,尊重每一個人的選擇並無不妥;同時,多數重症患者在治療末期時,並無法治癒,只是減緩惡化而已,不但患者需要忍受身心上莫大的痛苦,對照護者來說也是一種折磨。

反對者:安樂死有道德和倫理的問題

安樂死的反對者則認為,珍惜和延續生命已是普世價值,不能輕易以任何理由否決;其次,安樂死也存在著醫療倫理的問題,在所有安樂死合法的國家法律中,都規定安樂死的條件是「不能治癒的疾病」,但是否執行需要醫生的判定,其中存在醫生本身的道德問題,以及法令是否會因財產繼承等利益關係而被濫用的難題。

反對安樂死的主要觀點:

  • 並非所有的死亡都是痛苦的;
  • 提供替代方案,如停止積極治療、使用有效止痛藥物;
  • 主動安樂死和被動安樂死之間的區別在於道德;
  • 安樂死合法化會使社會產生不可預期的後果。

台灣政府對於安樂死的現況

石崇良說:「尊嚴善終」是當前國際的主流,安樂死,因涉及「刑法」協助自殺爭議,非衛福部單方所能決定,短時間內衛福部和法務部等相關部會將不會討論這項議題。

黃勝堅認為在台灣目前《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》的架構支持下,所實施的「安寧治療」,已經能為處於生命末期的病人,提供一定程度良好的生活品質。

石崇良進一步說:「安樂死的做法,我想應該會在我們病人自主權利法實施一段時間之後,再來看看是不是要再進一步還有什麼樣的需求,沒有辦法滿足的情況下,大家再來討論凝聚共識。」

病人自主權利法

台灣於2018年1月6日上路的「病人自主權利法」簡稱「病主法」,進一步擴大適用範圍,透過「預立醫療決定」,選擇是否拒絕急救、灌食等加工維生,讓自己尊嚴平靜的走完人生最後一段路。石崇良:「病人自主權利法再把尊嚴善終擴及到除了末期病人以外的,包含永久植物人狀態、不可逆轉的昏迷、嚴重度的失智患者、以及其他無法治癒難以承受,經過主管機關公告的疾病也都可以適用。」

是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法。強調病情告知本人、病人具有選擇與決定權以及透過預立醫療決定書保障五款臨床條件善終。 可選擇想要或不要的兩種醫療措施:維持生命治療、人工營養及流體餵養

安寧緩和醫療條例

《安寧緩和醫療條例》簡單講就是「自然死法案Natural Death Act」,起源自英國的安寧療護。主要是為了是讓末期病人不以人工加工方式刻意延長生命、不急救、不接受維生設備和相關治療的權利。而已經簽署安寧緩和意願書的病人就可以選擇「安寧居家照顧」或是住進「安寧病房」這幾種醫療系統中。

安寧療護的目的是能夠以安寧團隊的專業,協助病人緩和疼痛與不適,有尊嚴的、自然地走向生命的終點。一個安寧團隊中除了醫師和護理師之外,也會配有社工師、心理師、宗教師等等各種角色,目標都是為了讓病人安心走向人生終點、並撫慰家屬的心靈。在發生困難時,需要申請相關弱勢關懷補助時,安寧團隊也會在提供諮詢並協助申請急難救助、醫療補助、與喘息服務等不同的社會資源。

為解決大醫院「安寧病房」不足的問題,政府推動「居家安寧」及「社區安寧」,由醫師、護理師、社工、心理、安寧志工等所組成的安寧團隊,每週一到兩次前往病人家裡出診,讓安寧照顧團隊不只存在於大醫院,也進駐到偏鄉的診所、衛生所…。

此外,近年也嘗試與長照機構進行合作,辦理「如何將安寧療護融入長照機構」相關課程。內容包括長照機構推動安寧療護之方向與策略,並提出多項機構推行安寧療護可能面對的問題。增強機構在提供安寧服務之知識與技能,幫助提升機構內住民的照護品質。

「預立醫療自主計畫」

「預立醫療自主計畫(ACP, Advance Care Planning)」,主要希望每一個人,都可以在身體健康或尚能清楚思考的時候預先規劃自己的末期醫療方式,一旦面臨疾病末期、死亡已不可避免的情況時,可以合法保障自己的醫療權益,避免接受無效醫療折磨的痛苦,家人也因「瞭解並尊重病人意願」,可以坦然放手。

大多數的人都不希望自己在生命的最後遭受痛苦的無效醫療,但當被治療的對象變成親愛的家人時,人們卻往往不顧一切要求醫師急救到最後一刻。事實上無論選擇急救還是安寧照顧,家屬事後往往還是會對當初沒有選擇的另一條路感到惋惜甚至後悔,「如果當初選擇搶救,是否還有希望?」「如果當初選擇安寧,也許對家人才是好事。」人生的選擇並不容易,何況是替親愛的家人做出死別的決定。

我們會為結婚做計畫、為退休做計畫、為何不對自己的死亡做計畫?

呼籲大眾以平常心討論自己的死亡,規劃自己對於臨終醫療的態度,透過「預立計畫」使「生命無悔」,鼓勵更多人為自己預立醫囑。

我們還可以做些什麼?

參考:日本在宅醫療

日本自1970年代開始發展各種居家式照護服務,1980年代開始安寧療護,2000年長照保險(介護保險)導入之後,整合醫療和長照居家服務更為完備,又稱為「在宅醫療」。「在宅醫療」就是把服務送到家中,它結合醫療和長照各種專業人員、協調大醫院和基層社區診所,讓病人出院之後,可以得到適切照顧。由於在宅醫療可減少不必要住院,日本自2006年提高對「在宅醫療」保險給付之後,在宅醫療服務更為普及。

在宅醫療不只是一種醫療服務,而是一種照護體系,以病患的「家」為中心的照護體系。目前日本全國有1萬3千家在宅療養支援診療所提供社區在宅醫療服務,提供以醫師為中心,365天24小時的往診服務。約7成以上的病患可以在家善終(日文:看取り),在宅醫療也減少許多無效醫療。

在宅醫療的財源來自兩種保險,醫療保險和長照保險(介護保險),醫師訪視和部分護理訪視都是由醫療保險給付,其他的服務則由長照保險負擔。

結論:

在台灣,雖然無法以「人工」方式提供人們安樂死,但從《安寧緩和醫療條例》和《病人自主權利法》也算是可以讓人們選擇以自然安樂死的方式,以最大程度減少「疼痛」的方式來善終。畢竟,能接受主動安樂死的國家真的是少之又少,在安樂死立法之前恐怕需要更多的對於生死的教育。

能立法通過安樂死也沒有什麼不好,但在談安樂善終立法之前,我覺得還有很多政府能為我們所做的事是比安樂死立法更為重要的事,完善我國的社會福利,讓「鰥、寡、孤、獨、廢疾者皆有所養。 」

畢竟求生,還是絕大多數人的本能,如果能沒有後顧之憂地活著(如:經濟問題、拖累家人),更能體現人權,實踐正道。

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